HIV ポジティブ – 伝えない意味と伝える意味

HIV ポジティブ – 伝えない意味と伝える意味

2017年8月20日

カミングアウトストーリー

ヒロトさんtitle
今回のインタビューは、バブリングバーにもよくお越し頂いてるヒロトさんにお話を伺いました。HIVなんて、どこか他人事だと思っていたヒロトさん自身がHIVに感染した時の気持ち、そして、それを今どう捉えているのか?
私たちを信頼していただいて、時系列に沿って、リアルに刻々と語って頂きました。
「大切な人だからこそ、伝えたい」
そのヒロトさんの人を想う気持ちからのカミングアウトとは・・・?

今回は、インタビューをお引き受けいただき、ありがとうございます。
そしていつも、バブリングバーをご利用いただき、本当にありがとうございます。

こちらこそ、いつもありがとうございます。

早速ですが、ヒロトさんのマイノリティ要素について教えてください。

自分の場合は、ゲイであることに加えて、HIVが原因の免疫機能障害があって、手帳(身体障害者手帳)も持っています。マイノリティ要素って何だろうという話はあると思うけど、いろいろ複合的なのかもしれないな。

HIVに感染しているということがわかった時は、どういう状況だったんですか?

帯状疱疹みたいなポチッとしたものができて皮膚科に行ったら、念のためHIVと梅毒の検査をしませんかって勧められて、検査を受けました。そうしたら、検査結果が梅毒は陰性だけどHIVがポジティブで、「紹介状を書くので、大きい病院で確定検査を受けてください」と言われました。

その時のヒロトさんの気持ちはどんなものでしたか?

全く予想をしてなかったんですよね。特に思い当たる節っていうのも、今でもよくわからなくて。だから最初の数秒は「え?」みたいな感じでした。数秒経って、事態を飲み込めたときの、なんか血の気がスーーっとひいていくような感覚は、今でも覚えてます。

最初はとにかく何もわからなかったから、「自分の人生はもうこれで終わりだ。今までの人間関係、会社とか友達とかもう全部なくなっちゃうんだ」って思いました。あと「親に申し訳ない」って、すごく考えました。せっかく健康に生んでもらったのに血を汚してしまったみたいに。それから、自分が今どのくらい深刻な状況で、これからどうなっていくのかもすごく不安で。そんないろんな思いが、いっぺんに頭の中をグルグル回っていた感じでした。

朝一で皮膚科に行ったんですけど、その後とても会社に行く気になれなくて、近くのモスバーガーだったかな・・・そこに入って、必死になってスマホで検索をして調べまくりました。
でも会社には行かなくちゃいけなくて、一応1時間くらい経ってから会社に行ったんですけど・・・そのあと、どんな感じだったか覚えていないですね。

そうですよね。仕事できる状態じゃないっていうか。

たまたま内勤だったから、プレゼンとか営業とかをガンガンやる仕事ではなかったから大丈夫だったけど、きっと上の空だったと思います。なんかボーッとしてたんじゃないかな。

周りに「大丈夫ですか?」みたいな感じで声をかけられなかったですか?

そういう風には言われなかったけど、なんか変なオーラは出してたかもしれないですね。

会社が終わるじゃないですか。その日の夜は、何をしていたか覚えていますか?

最初の数日間は、ひたすらネットで調べまくってました。ネット上には本当に色んな情報があふれていて、良くも悪くもすごく有名な病気だから色んなものがあって。でも、見ていても気分が明るくなるようなことはあまりなかったかな。

皮膚科から紹介状をもらうまで1週間待たなきゃいけなかったんですけど、やっぱり数日たったら気持ちが耐えられなくなってきて、『ぷれいす東京』って言うHIV陽性者をサポートする団体があるのを見つけて、次の日にすぐ相談しに行きました。

もちろん、まずは自分の状況を説明するわけですけど、感染したかもしれない人たちが相談しにくるところなのに「HIVに感染した」って一言を口にできなくて、どうしよう、どうしようってもじもじしてました。結局は思い切って状況を話したけど、ある意味それが僕にとって最初のカミングアウトだったのかもしれません。

少し経って気が付いたんですけど、自分を苦しめている原因は自分の外にあるわけじゃなかったんですよね。病気に対する偏見や差別は他でもない自分の中にあって、その当事者に自分がなっちゃったことで苦しんでる。

それに気が付いた時は、愕然としました。
自分がゲイとして生きていこうと決めてからもう10数年経っていて、自分の中で『こなれている自信』みたいなものがあって、「マイノリティである自分は、偏見や差別はしない寛容な人間だ」って、今考えると何の根拠もないことを思っていたんですよね。

でも実際には、マイノリティの種類ごとに状況は全然違うし、その中でも人によって環境とか悩んでることが全然違うし、あるマイノリティ要素を持っているから自動的に全部が理解できるなんて話ではない。そんな当たり前のことに、その時になって初めて気が付きました。自分の思い上がりが、すごく恥ずかしかった。

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確かに、HIVって聞きはしますけど、そのことについて、どれだけ真剣に向き合ってきたんだろうって思ってしまいますね。

僕も、まさにそんな感じでした。本当にいろんな所で目にしたり耳にしたりするけど、完全に他人事だと思っていたし、そんな風になる人のことを、どこか自分とは違う人とか、だらしない人とか思ってたのかもしれないです。
ものすごく恐ろしい病気。それ以上考えることをまるでしてなかったんだって、自分が当事者になってから気が付きました。

実際に直面して、色んな感情が渦巻いたと思ったんですが、気持ちの変化としては、どんな風に変化していったんですか?

病気がわかってからまだ1年しか経ってないんだけど、その中でどんどん気持ちが変わっていきましたね。

気持ちの変化のきっかけは、いつも人との出会いの中にあったような気がします。周りの人の態度や言葉が、自分の思い込みや偏見を上書きしてくれて、そのたび古い認識を前提にして抱えていた絶望感とかスティグマとか疎外感みたいなものが和らいでいった。もちろん1年の間にいろんなことがあって、一直線というわけにはいかなかったけど、いろんな波を繰り返しながら変わっていったかな。

最初の数か月の中では、検査目的で入院したことが大きかったですね。

大きな病院だったから、毎日色んなスタッフに接するわけなんですけど、当然ながら全ての人は僕がHIV陽性者だって知った状態で、「どうも、はじめまして」って僕の前に現れるんですよね。そして、病気のことやその周辺のことをいろいろ聞いてくる。隠したくても隠せないし、向き合いたくなくても向き合わざるを得ない、そんな状況でした。だけど、その一方で誰一人として僕のことを何か特別に接するわけではなく、毎日他の患者さんと全く同じように、本当に普通に接してくれて、「あぁ自分はありのままでここにいていいんだ。HIV陽性者として普通に過ごしていれはいいんだ」って感じることができたのは、貴重な経験でしたね。その環境に、すごく安心しました。

あと、僕が入院してたのは6人部屋だったんですけど、他の患者さんを見ると、ある人は車椅子だったり、ある人はチューブで繋がったままだったり、「手術が不安で眠れない」と言ってる人もいたり、夜中に体調が急変してお医者さんがぶわーっと来てる人もいたり、みんなそれぞれに大変そうでした。家族とかが来ると深刻な会話が聞こえちゃうこともあって、仕事がどうとか、子供の問題とか、そういうのを聞いてたら、自分は確かにHIVだって言われたけど、どこが痛いとか苦しいとか体調面で辛いことは何もないし、退院すれば仕事も続けられるし、今後やることも一日1回薬を1錠飲むだけ。

自分は不幸のどん底にいるって勝手に思ってたけど、改めて考えるとずいぶん甘えた考えなんじゃないかって思ったんですよね。もし同室の人たちに「僕、不幸なんです」って言ったら「ふざけるな。1日1回薬を飲むだけだろう!」って怒られると思った。

それまで自分の病気のことしか考えていなくて、視野がすごく狭くなってたんだけど、世の中にはいろんなことを抱えたいろんな人たちがいるっていう当たり前のことを思い出させてくれた、世界を強制的にグワッと広げてもらった経験でした。

視野が広がっていく光景が今、話を聞いていて目に浮かびました。
退院後、ヒロトさんの中で変化などはありましたか?

退院してしばらくは、自分の病気のことを誰も知らない社会に戻ったことの不安が大きくて、恐る恐る、慎重に過ごしてたんだけど、そんな後ろ向きな生活の転機になったのが、当時通院していた歯科医院の先生にカミングアウトしたことでした。

それまで僕が病気のことを話したのは初めて会う人ばかりで、病気がわかる以前から元々知ってる人へのカミングアウト、失敗すると何かを失う可能性があるカミングアウトっていうのはこれが初めてでした。

そのときはすでに治療が効いててウイルスは検出されなくなってたから自分が誰かの感染源になる心配はなかったし、言わなくても別にばれることじゃないし、言わなくてもいいよなっていう葛藤はあったんですけど、患者は医師にすべてを伝えなきゃっていう患者の義務みたいな気持ちと、まだ免疫は低くて僕が他の感染症もらってしまう可能性もあったから、やっぱりちゃんと伝えようと決心しました。

直接口に出しては言いづらかったから手紙を書いて、予約時間よりちょっと早めに歯医者に行って、「先生に読んでもらってください」って受付に渡したんですけど、予約の時間になっても名前が呼ばれなくて・・・5分経っても、10分経っても、名前を呼ばれなくて。あのときは本当に緊張しました。

その後、やっと呼ばれて中に入ったら、先生から医学的なことをいくつか質問されて、「治療は続けます。状況は、また時々教えてください」って言われたんです。

横を見たら、僕への感染を防ぐために、使う器具も新しいものに全部変えて準備してくれたみたいでした。治療が終わってから「びっくりしましたか?」って聞いたら「びっくりしましたよ!」って言ってたけど、それも今ではいい思い出で、この歯医者さんには半年以上たった今でも続けて通院してます。

医者なんだから患者が来たら診るのが当然と思うかもしれないけど、断られることもあるらしいんですよね。そんな中で、やみくもに疑心暗鬼になることなく正確な医学知識を踏まえて合理的に判断して配慮してもらえたことが、思い切ってカミングアウトした自分には確実な自信になったし、初期の不安いっぱいだった自分には大きな気持ちのよりどころになりました。

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変わりなく接してくれてることが嬉しい、ってことありますよね。

それからしばらくして、昔、付き合っていたやつにもカミングアウトしたんですけど、これは告知を受けたときからの僕の宿題の一つだったんですよね。

感染がわかったときの最初のヒアリングでお医者さんから「最後に誰かとお付き合いされたのはいつですか?その人には病気のことを伝えましたか?」って聞かれて、「2年前まで付き合っていましたけど、病気のことは言ってません」って言ったら、「出来るだけ早めに検査を受けてもらってください」って言われたんです。
「伝えられそうもないです」って答えたら、「医療人としては早急に伝えて下さい、というコメントしかないです。でも個人としては充分に、その心情は理解できます」って言われて、もう何も言えなかった。

それからずっと「よし、言おう」「いや、やめとこう」を行ったり来たり繰り返して、冬になってようやく意を決しました。

相手の方にはどういう風に、感染したことを伝えられたんですか?

「飯食おう」って誘って、食事のあとタリーズで一緒にコーヒーを飲みながら伝えました。「俺は去年の夏にHIVに感染していることがわかった。めったに感染するものではないけど、お前にも感染のリスクが無いわけじゃないから、検査を受けてほしい」って。

相手の反応は、どんな感じでした?

もともとおっとりしたやつでリアクションが派手なタイプじゃないんですけど、それでもなんかびっくりした感じが伝わってきました。
話を聞いたら、そいつは数ヶ月前にたまたまHIVの検査を受けていて、結果はネガティブだったんです。少なくとも僕から感染したことはないってわかって、僕はもうそれが聞けただけで張っていた気が抜けて、ふにゃっとなっちゃいました。

お医者さんに「検査を受けてもらってください」と言われてから実際に伝えるまで、結局半年くらいかかったんですよね。感染が分かるのは早ければ早いほど良いって知りながら、勇気を出せず半年も時間を浪費してしまったことに、僕は自責の念を持っていて、ずっとそれに押しつぶされそうだった。そんなことも話したら、「もうそのことは考える必要ないから、俺は大丈夫だから。自分のこと、体調の事だけを考えて」って言われて、ちょっと泣きそうになりました。元彼は年下なんだけど、いつの間にこんなに大人になったんだってちょっと見直しました。

あと、これはピンときてもらえるかわからないんだけど、一通り話が終わった後でそいつが食べかけのケーキを僕に「食べれば?」って皿ごとくれて、僕は少しもらって「美味しいね」って皿ごと返したんですけど、これは嬉しかったですね。
同じものを食べるのは怖い、と思っちゃうこともあり得ると思うんですよ。元彼がその時、それを頭に思い描いたかはわらないけど、そのあと何回か会ったときも、しゃぶしゃぶみたいなのも普通に一緒に食べたりしました。感染症ならではの嬉しかったことかな。

検査を受けてもらうためにはカミングアウトせざるをえない、自分が言いたい言いたくないっていうことは関係なく、人として言うべきみたいな状況がある。こういうのも感染症のカミングアウトの特徴的な側面なのかな、と思います。

ヒロトさんの話を聞くと言わないといけないという医学的な側面もありつつ、気持ちがあるからこそ伝えたいなという風に感じました。それはどう思いますか?

そうですね。実は、この病気って感染率がものすごく低いんです。確か、針刺し事故でも0.3%だったかな。しかも、それは治療していない場合の感染率で、治療していればウイルスの量が激減するから更に感染率が下がります。最近ではこれをゼロリスクって言った方が正確だとも言われてるんです。

元彼へのカミングアウトを考えていたときも、そんな感染力の弱さを理由にして、「何も言わなくても大丈夫だ」って自分に言い聞かせていた時期があったんですけど、それでも僕が伝えることに決めたのは、やっぱり気持ちなんだろうと思いますね。感染している可能性はほぼないとしても、ほかでもない僕の好きだったやつですし、別れてずいぶん経つけど、最後の勤めっていうのかな、もしそれで関係が壊れたとしても、それでも検査を受けてくれて問題が無いということがわかるなら、言わないで関係が続くよりもいいやって思いました。

宿題っていう風に、最初の頃から思っていらっしゃっていたんですもんね。ヒロトさんの今の気持は、どんな感じですか?

最初はすごく深刻な病気っていうイメージがあったけど、今は実際の自分の毎日の暮らしとか体調とかがあまりにも深刻な病気のイメージと一致していないのと、そのイメージの基になっている古い知識も最新の医学的知見にアップデートできて、さらに今まで話したみたいにいろんな人とのやり取りもあって、この病気自体の捉え方や当事者としての自分の気持ちはずいぶんニュートラルになったかな、と思います。

HIVって、この半世紀で一番治療が劇的な進歩を遂げた分野だって言う人もいるくらい状況が急速に変化したから、社会の知識とか意識が、1年前の自分も含めて全然追いついてないんだな、ってことがわかるようになりました。

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そうなると、積極的に周りに自分の病気を知ってもらおうというのは、あんまりないのかなと思ったんですけど、どうですか?

その答えが出てないんですよね。

このあいだ僕の会社の知り合いがFacebook上でゲイのカミングアウトをしたんですけど、それを見て、ゲイのこともHIVのことも全部隠して生きている自分を情けないなと思いました。単純に「コソコソしないで堂々と生きたい」っていう気持ちからHIVのことを伝えたいなって思うときはあります。

ただ、やっぱりゲイであることとHIVを持ってることは、全く同列には考えられない気もしてます。
同性愛って結局は『愛』なんですよね。愛だからこそ、認めてもらえば祝福を受けるし、生まれ変わっても「またゲイとして生まれたい」っていう気持ちにもなる。

だけどHIVってウイルスじゃないですか。祝福されるものでもないし、「生まれ変わっても、またかかりたいです」って言うものでもない。カミングアウトしても受け入れてくれる人を笑顔にできないって考えると、積極的に言うことでもないのかなって思ったりもします。そんな中で、HIVの事をカミングアウトする理由って何だろうって考えると、やっぱり病気だから周りの人にも知っててもらったほうが安心だっていうことと、あとは社会的な意義っていうか。古い知識と認識をそろそろアップデートしてほしい、みたいな気持ちはあるかな。

告知を受けて、しばらくは絶対に無理だと思っていたことでも、今だったらできることもあるような気がしてるんですよね。陽性者の中にはもう忘れて生きようとしている人も多いみたいで、そういう友達も知っているんだけど、僕は多分そうはしないで、どうやって伝えていけばいいのかなっていうのを、これからも考えていくんだろうなと思います。

ヒロトさんと同じような立場の人に伝えたいことはありますか?

告知直後で気持ちががけっぷちに居る人たちには、もし治療を受けていなかったら、一刻も早く医療の傘の下に入って安心してほしいって伝えたい。もし治療を受けているけど悩んでいるんだったら、今が全てだって思わないでほしい。時間が解決してくれるところもたくさんあるから、視野を広く持ってほしいってことを伝えたいです。

逆に、治療を長く受けていて気持ちが安定している人たちには、「僕たちの状況を、もっとよくするために動いてる非当事者の人たちの存在を忘れないようにしよう」って伝えたいです。当事者が病気を忘れて暮らせるようになったのは基本的にはいいことなんだと思うけど、時には自分たちの代わりに社会と闘っている人たちのことも考えようってことは伝えたいかな。

ヒロトさんのマイノリティの部分をカミングアウトしようとしている人に対して、何か伝えたいことはありますか?

カミングアウトしようか悩むのって、自分の中に『自分が持っている属性』に対する、なにか負い目っていうか偏見っていうか、そういうものがあるからだと思うんですよね。
だから、「よし、伝えよう」って心に決めたときの自分の気持ちって、すごく大切だと思う。自分に対する偏見に、自分に対する信頼が勝利した証しですからね。

HIV陽性って、自分の中の偏見に打ち克つだけの自分への信頼を持つのが、なかなか大変な属性なのかもしれません。僕自身、カミングアウトはまだ数えるほどしかしてないですし。

だからこそ、HIV陽性者でカミングアウトを考えてる人の気持ちってメッセージ性を持ってると思ってて、同じ当事者はもちろん、他のいろんなことで自分を信じ切れずに苦しんでる人たちにも何かを伝えられるんじゃないかって思うんですよね。今はネットもあるし、支援団体や学会やイベントとか、情報を発信するいろんな手段がある。僕も最近ブログを始めたんですけど、自分を信頼していく道のりをいろんな人たちに一緒に伝えていけたらいいなと思ってます。

なるほど。単なるお祭り騒ぎにせず、『謙虚な姿勢、感謝の姿勢』持つことを忘れないっていうのは、本当に大切なことですよね。
この度は、お忙しいところ、ご協力いただきまして、本当にありがとうございました。

ヒロトさんの発する言葉が本当に素敵で、心温まる瞬間と、思わずハッと息を飲むような瞬間がいくつもあったインタビューでした。
特に「当事者じゃなくても、サポートしようとする方々がいるということを忘れずに生きてきたい」とおっしゃるヒロトさんの視点のような人が増えれば、世界はもっと優しくなるんだろうと思いました。
このインタビューを通して、同じように悩んでる人たちに対し、少しでも貢献したいという想いのもと、インタビューに応じて頂いたヒロトさんには、心から感謝しております。

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